Travaillons pour Emmy

J’ai besoin de vous ! J’ai reçu un mot extraordinaire d’une mamie qui m’a émue en me racontant l’histoire de son arrière petite fille Emmy, 4 ans et atteinte d’une maladie génétique neuro musculaire. Et cette histoire m’a donné envie de vous la partager pour travailler ensemble pour Emmy en lui envoyant une carte pour la soutenir.

Emmy, une petite fille qui ne demande qu’à pouvoir bouger

Aidez-moi à donner un peu de joie à une petite fille EMMY, 4 ans atteinte d’une grave maladie génétique neuro musculaire qui rentre à l’hôpital le 30 mars 2018. Faisons des cartes pour Emmy !

J’ai été émue ce matin (nous étions le 26 mars) par un joli petit mot d’une mamie (80 ans) à qui nous avons expédié quelques cartes postales. Elle nous remerciait (enfin, on a juste fait notre travail !) avec un mot si gentil. Elle nous expliquait que ces cartes étaient destinées à Emmy sa petite fille de 3 ans, atteinte d’une grave maladie génétique neuro musculaire, hospitalisée tous les 4 mois pour des soins lourds.
Emmy rentre à l’hôpital le 30 mars et ce jour-là, sa Maman étale sur son lit toutes les jolies cartes reçues par les amis et la famille. Sa maladie n’a aucun impact sur son cerveau, elle est très intelligente et depuis longtemps, elle est fascinée par la grossesse et l’accouchement. Elle aime les cartes de femmes enceintes. Elle garde précieusement les cartes reçues qui ont été des moments de joie pour elle pendant ses périodes d’hospitalisation.

Emmy expliquée par sa maman

Emmy est atteinte d’amyotrophie spinale infantile de type 2 , maladie neuro musculaire dégénérative (rare 1/10 000 enfants ). C’est génétique.

Elle a un traitement depuis juin 2017 (premiers traitement pour cette maladie a être sur le marché 🎉). Elle a des injections tous les 4 mois (injection intrathecale donc ponction lombaire et injection de Spinraza). Depuis elle fait des progrès même beaucoup de progrès c’est encourageant.

Nous sommes entrain de créer une association pour nous aider à payer le matériel, les soins non pris en charge , l’adaptation de la maison … ect et du coup on a organiser une collecte de bouchons. Une entreprise de recyclage va nous les reprendre et fera un chèque à l’association lorsque l’on atteindra 10 tonnes.

Emmy, mon commentaire

Très touchée par l’histoire de Emmy, je me suis inscrite dans le groupe de soutien sur Facebook. Et là, je comprends toute l’angoisse de cette maman et l’avenir (ou le non avenir) qui attendait cette petite fille.

Cette petite fille évoluait normalement jusque vers l’age de 1 an avec toutes les évolutions des bébés que chaque maman connait. Vous vous rappelez le 4 pattes, se tenir debout, les 1ers pas, les 1ères compotes, les 1ers morceaux, les 1ères découvertes que nous avons fait émerveillés devant les progrès de nos enfants. Emmy a progressé comme tous les bébés jusqu’au jour où les progrès se sont arrêtés et où Emmy a même régressé. Terminé le 4 pattes, Emmy s’est retrouvé en fauteuil roulant. Et pour la nourriture Emmy est redevenue une petite fille qui mange des aliments en purée car il lui était impossible de manger normalement. Vous imaginez la suite sans traitement ! Si toutes les fonctions neuro musculaires vont en régressant …

Bon, il est arrivé un nouveau traitement et Emmy peut en bénéficier. Ce sont des injections dans la moëlle épinière qui petit à petit lui font faire des progrès et retrouver certaines de ses facultés.

Tous les 4 mois, elle rentre à l’hopital pour cette injection …. à 4 ans ! Et ce jour là toute la famille et les amis lui envoient une jolie carte pour lui donner du courage et du sourire sur les lèvres.

 

 

Mon idée pour Emmy

Voilà, en lisant le petit mot de Dany (la mamie) je n’ai pas pu m’empêcher de me dire que tous celles et ceux qui nous suivent sur notre page Facebook peuvent faire une petite carte pour Emmy sur le thème de la femme enceinte, des bébés ou d’autres thèmes et qu’on lui ferait parvenir à l’hôpital pour lui donner un peu de joie. Je ne connais pas Emmy, je ne connais pas sa grand mère, c’était sa 1ère commande mais nous faisons souvent des cartes en pergamano, en quilling ou en scrapbooking pour rien, juste pour la garder dans un album. Faisons une carte pour un sourire, pour le sourire d’Emmy.

Quelques idées pour s’inspirer

Je vous ai mis des idées de modèles, faites jouer votre imagination. Sur Pinterest, en tapant « silhouette femme enceinte dessin » il y a des idées.
Emmy ne recevra pas vos cartes pour le 30 mars le délai est trop court mais ce n’est pas grave, elle pourra les avoir pour sa sortie d’hôpital, pour la féliciter de son courage ou pour sa prochaine injection prévue le 27 juillet 2018.

Envoyez moi vos cartes, je les ferais parvenir à sa mamie. Je serais tellement heureuse et fière si nos activités de loisirs pouvaient donner quelques minutes de joie à cette petite fille inconnue.

Merci d’envoyer vos cartes créatives sur le thème de la grossesse, de la maternité, de la femme enceinte, des bébés à AVEC PASSION (pour Emmy) – 1 rue des chalands – 77600 Bussy Saint Georges

Je sais que je peux compter sur vous – Merci d’avance – 10000 bisous – Sylvie 😍😍😍

Les 1ères cartes que j’ai reçu

 

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Bien sûr, ces cartes sont arrivées trop tard

Merci à Denise, Freddy, Maryse, Valérie, Armande, Eliane

Des bouchons pour Emmy

Vous pouvez aussi aider Emmy en récoltant des bouchons plastiques que la maman collecte pour qu’ils soient recyclés et lui permettre d’acheter le matériel pour Emmy.

 

 

 

 

 

le groupe pour donner ses bouchons : Des bouchons pour Emmy

le groupe de soutien de Emmy : Emmy sur Facebook